MPSVI Home
Metin Büyüklüğü düzenli büyük çok büyük
Sağlık Bakımı Uzmanları Hastalar ve Bakıcılar Bizimle İrtibat Kurun
MPS VI Hakkında Tedavi Topluluk Yüklemek için Kaynaklar Sık Sorulan Sorular

Diğer Genetik ve Nadir Hastalık Destek Grupları

A.B.D.

Hide & Seek Vakfı

Ebeveynler, bilim insanları, iş liderleri ve yardımseverler tarafından Lizozomal Hastalık konusunda araştırmalara para sağlanmasını belirgin şekilde arttırmak için kurulmuş, kar amacı gütmeyen vakıf.
http://www.hideandseek.org/home.html

MUMS, Ebeveynleri Eşleştirme

MUMS misyonu nadir bir hastalığı bulunan bir çocuğu olan ebeveynlere, çocuklarında aynı veya benzer durumlar olan ebeveynlerle irtibat kurulması konusunda yardımcı olan ulusal bir Ebeveynden Ebeveyne ağıdır. Eşleştirmeler yaş, coğrafi konum, cinsiyet ve semptomların şiddetine göre yapılır. Kuruluşun bir bülteni de mevcuttur.
http://www.netnet.net/mums/whatis.htm

National Organization for Rare Disorders (NORD)

National Organization for Rare Disorders (Ulusal Nadir Hastalıklar Kuruluşu) çok nadir görülen hastalıkları bulunan kişilere ve bunlara hizmet veren kurumlara yardımcı olmaya kendini adamış, gönüllü sağlık kuruluşları federasyonudur. NORD eğitim, destek, araştırma ve hizmet yoluyla nadir bozuklukların tanımlanması, tedavisi ve tümüyle iyileştirilmesiyle yoğun şekilde ilgilenir.
http://www.rarediseases.org

Genetic Alliance (önceleri Genetik Destek Grupları Birliği olarak bilinirdi - AGSG)

Genetik bozukluğu olan kişiler ve ailelere yardım etmeye adanmıştır. Sitede yayınlar, olay listesi ve destek bulunur.
http://www.geneticalliance.org

Birleşik Krallık

Bir Aile ile İrtibat Kurun

Engelli çocukları olan aileler için.
http://www.cafamily.org.uk/

Genetic Interest Group (G.I.G)

Genetic Interest Group (Genetik İlgi Grubu) (G.I.G) genetik bozukluklardan etkilenmiş çocukları, aileleri ve bireyleri destekleyen 130'dan fazla yardım derneğinin üyeliğiyle ulusal bir hasta kuruluşları birliğidir.
http://www.gig.org.uk/

BIOMARIN Gizlilik politikası || Site haritası