MPSVI Home
Metin Büyüklüğü düzenli büyük çok büyük
Sağlık Bakımı Uzmanları Hastalar ve Bakıcılar Bizimle İrtibat Kurun
MPS VI Hakkında Tedavi Topluluk Yüklemek için Kaynaklar Sık Sorulan Sorular

Nadir ve Genetik Hastalıklar Konusunda Genel Bilgi

The National Institutes of Health

Ulusal Sağlık Enstitüleri ülkedeki en önde gelen tıbbi araştırma kuruluşudur. Misyonu canlı sistemlerin doğası ve davranışları hakkında temel bilgiyi araştırmak ve bu bilgiyi yaşamı uzatmak ve hastalık ve yeti yitimi yükünü azaltmak için kullanmaktır. Bilimsel araştırmalar, ilaç tedavileri ve klinik çalışmalarla ilgili en son bilgilere kuruluşun web sitesinden ulaşılabilir.
http://www.nih.gov

Ulusal Sağlık Enstitülerinde Nadir Hastalıklar Bürosu

Bu web sitesi hastalar, genel bilgi ve destek grupları üzerine odaklanır.
http://rarediseases.info.nih.gov

Healthfinder

Amerika Birleşik Devletleri Hükümeti ve birçok ortağı tarafından oluşturulan bir tüketici sağlığı bilgisi web sitesi. Bilgi İngilizce ve İspanyolca olarak sağlanmaktadır.
http://www.healthfinder.gov
http://www.healthfinder.gov/espanol

Orphanet

ORPHANET nadir hastalıklar ve az kişide kullanılan ilaçlar hakkında bilgi sağlayan bir veri tabanıdır.
http://www.orpha.net

Klinik Çalışmalar

A.B.D.'de yapılmakta olan klinik çalışmalar hakkında kapsamlı bir bilgi kaynağı.
http://www.clinicaltrials.gov/

BIOMARIN Gizlilik politikası || Site haritası