Maroteaux-Lamy (MPS VI) Topluluğu İle İrtibat Kurun: Destek
Kaynakları
Siz veya sevdiğiniz biri Maroteaux-Lamy (MPS VI) gibi nadir bir hastalıkla karşı karşıya kaldığınızda destek, bilgi veya varsa başka gereksinimleriniz için başvurabileceğiniz aktif bir topluluk olduğunu bilmek önemlidir. MPS VI'nın etkilediği aileler ve kişilere destek, bilgi veya hizmet sağlayan kuruluşların bir listesini hazırladık. Bu kuruluşlar şunları sunmaktadır:
- Formel destek grupları
- MPS'den etkilenen kişileri bir araya getiren yerel ve ulusal olaylar
- İnternet sohbet toplulukları
- Telefon desteği ve bilgi hatları
- Aileleri, devletin maddi katkı sağladığı destek kaynaklarıyla bir araya getiren hizmetler
- Ciddi gereksinim durumunda doğrudan maddi yardım
Kuruluşların tam listesi Kaynaklar Web sayfasında bulunabilir.
MPS VI topluluğuna bağlanmak için buraya tıklayın.
|