Outros grupos de apoio a portadores de doenças genéticas e raras

EUA

Hide & Seek Foundation

Fundação sem fins lucrativos criada por pais, cientistas, líderes empresariais e filantropos, com a finalidade de aumentar substancialmente o financiamento para pesquisas sobre doenças lisossômicas.
http://www.hideandseek.org/home.html.

MUMS, Rede de Pais

MUMS é uma rede nacional cuja missão é ajudar os pais de crianças portadoras de doenças raras a fazerem contato com outros pais cujos filhos tenham a mesma patologia ou outra patologia semelhante. Os contatos são programados de acordo com idade, localização geográfica, sexo e gravidade dos sintomas. A organização tem também um boletim.
http://www.netnet.net/mums/whatis.htm.

NORD (National Organization for Rare Disorders)

A National Organization for Rare Disorders é a federação de organizações voluntárias de saúde dedicadas a ajudar pessoas com doenças raras e prestar assistência às organizações que atendem essas pessoas. A NORD dedica-se à identificação, tratamento e cura de doenças raras por meio de programas de educação, apoio, pesquisa e atendimento.
http://www.rarediseases.org.

The Genetic Alliance (antiga Alliance of Genetic Support Groups - AGSG)

Dedicada a ajudar indivíduos com doenças genéticas e seus familiares. O site oferece publicações, listas de eventos e apoio.
http://www.geneticalliance.org.

Reino Unido

Contact a Family

Instituição para famílias com filhos com deficiência.
http://www.cafamily.org.uk/.

Genetic Interest Group (G.I.G)

O Genetic Interest Group (GIG) é uma liga nacional de organizações de pacientes, com mais de 130 instituições de apoio a crianças, familiares e indivíduos afetados por doenças genéticas.
http://www.gig.org.uk/.