Informações gerais sobre doenças raras e doenças genéticas

Institutos Nacionais de Saúde

Os Institutos Nacionais de Saúde são a principal organização de pesquisa médica dos EUA. Têm como missão a busca de conhecimentos fundamentais sobre a natureza e o comportamento dos sistemas vivos e a aplicação desse conhecimento para prolongar a vida e reduzir o sofrimento causado por doenças e incapacidade. As informações mais recentes sobre pesquisa científica, terapias medicamentosas e estudos clínicos podem ser acessadas pelo site da organização.
http://www.nih.gov.

Escritório de Doenças Raras dos Institutos Nacionais de Saúde

Este site é voltado para os pacientes, contendo informações gerais e sobre grupos de apoio.
http://rarediseases.info.nih.gov.

Healthfinder

Site com informações sobre saúde dirigidas ao público, criado pelo governo dos Estados Unidos e seus parceiros. As informações são fornecidas em inglês e espanhol.
http://www.healthfinder.gov.
http://www.healthfinder.gov/espanol.

Orphanet

ORPHANET é um banco de dados com informações sobre medicamentos para doenças raras e órfãs.
http://www.orpha.net.

Estudos Clínicos

Fonte de informações abrangentes sobre estudos clínicos em andamento nos EUA.
http://www.clinicaltrials.gov/.