Conecte-se à comunidade Maroteaux-Lamy (MPS VI): fontes de apoio

Quando você ou uma pessoa querida se confronta com uma doença rara como a síndrome de Maroteaux-Lamy (MPS VI), é importante saber que existe uma comunidade ativa que pode fornecer ajuda, informações ou qualquer outra coisa de que necessite. Compilamos uma lista de organizações que prestam apoio, informações ou serviços a familiares e indivíduos afetados pela MPS VI. Entre outras coisas, essas organizações oferecem:

• Grupos de ajuda formais
• Eventos locais e nacionais que reúnem pessoas afetadas pela MPS
• Comunidades para bate-papo pela internet
• Ajuda por telefone e serviços de informações
• Serviços que conectam famílias a fontes de financiamento do governo
• Em casos de necessidade significativa, ajuda financeira direta

A lista completa das organizações pode ser encontrada na página Recursos.

Clique aqui para conectar-se com a comunidade MPS VI.