Outros grupos de apoio a portadores de doenças genéticas e raras

Contact a Family

Para famílias com crianças especiais.
http://www.cafamily.org.uk/.

Genetic Interest Group (G.I.G)

O Genetic Interest Group (GIG) é uma aliança nacional de associações de pacientes com mais de 130 instituições de caridade entre seus membros e a missão de dar apoio a crianças, famílias e pessoas afetadas por doenças genéticas.
http://www.gig.org.uk/.

Hide & Seek Foundation

Fundação sem fins lucrativos criada por pais, cientistas, empresários e filantropos para aumentar o financiamento de pesquisas sobre doenças lisossômicas.
http://www.hideandseek.org/home.html.

MUMS, Rede de Pais

MUMS é uma rede nacional cuja missão é ajudar pais que têm um filho com doença rara a fazer contato com outros pais cujos filhos têm a mesma doença ou um problema semelhante. As seleções são feitas de acordo com a idade, localização geográfica, gênero e gravidade dos sintomas. A organização também tem um boletim informativo.
http://www.netnet.net/mums/whatis.htm.

National Organization for Rare Disorders (NORD)

A National Organization for Rare Disorders é uma federação de organizações de saúde voluntárias dedicada a ajudar pessoas com doenças raras "órfãs" e dar assistência às organizações que as atendem. A NORD está comprometida com a identificação, o tratamento e a cura de doenças raras por meio de programas educativos, apoio jurídico, pesquisa e serviço.
http://www.rarediseases.org.

The Genetic Alliance (antiga Alliance of Genetic Support Groups - AGSG)

Dedicada a ajudar indivíduos e famílias com doenças genéticas. O site oferece publicações, listas de eventos e apoio.
http://www.geneticalliance.org.