MPSVI Home
Tamanho do texto Regular grande extra grande
Profissionais da área da saúde Pacientes e equipe multidisciplinar
Sobre a MPS VI Sinais e sintomas Diagnóstico Tratamento Fotografias Recursos Eventos

Informações sobre as doenças de depósito lisossômico e MPS

Austrália

Lysosomal Diseases Australia

A Lysosomal Disease Australia (LDA) é uma organização nacional de apoio formada para representar os interesses das pessoas afetadas pelas doenças de depósito lisossômico, inclusive seus familiares e cuidadores, e maximizar os recursos disponíveis para serviços de apoio, tratamento e pesquisa.
www.lda.org.au.

Europa

European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS)

A European Organisation for Rare Diseases, EURORDIS, é uma aliança, dirigida por pacientes, de associações de pacientes e pessoas ativas no campo das doenças raras.

Sua missão é construir uma sólida comunidade pan-européia de associações de pacientes e pessoas com doenças raras, ser seu porta-voz na Europa e, direta ou indiretamente, lutar contra o impacto das doenças raras em suas vidas.
www.eurordis.org.

European Platform for Patients' Organisations, Science and Industry (EPPOSI)

A European Platform for Patients’ Organisations, Science and Industry (EPPOSI) é uma parceria, dirigida por pacientes, entre pacientes, a indústria e a ciência acadêmica, fundada em 1994 para a troca de informações e discussão de políticas no sistema de saúde da União Européia.

A principal missão da EPPOSI é estabelecer uma sólida aliança européia entre associações de pacientes, a ciência acadêmica, inclusive os médicos, e a indústria para a elaboração conjunta de políticas de saúde voltadas para o tratamento e a prevenção de doenças graves.
www.epposi.org .

National Information Center for Metabolic Disease (CLIMB)

Organização do Reino Unido dedicada a fornecer informações e apoio a crianças, adultos, famílias e profissionais a respeito de todas as doenças metabólicas.
http://www.climb.org.uk.

EUA

Global Organisation for Lysosomal Diseases (GOLD)

A GOLD, Global Organisation for Lysosomal Diseases, é uma colaboração internacional entre associações médicas e científicas, grupos de pacientes e organizações comerciais dedicada a melhorar a vida de todos os pacientes com doença lisossômica.
http://www.goldinfo.org/.

Escritório de Doenças Raras dos Institutos Nacionais de Saúde

Esse site concentra-se nos pacientes, informações gerais e grupos de apoio.
http://rarediseases.info.nih.gov.

Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM)

Banco de dados que representa um catálogo de genes humanos e doenças genéticas, produzido e editado na Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins e desenvolvido para a internet pelo National Center for Biotechnology Information (NCBI) e pela Biblioteca Nacional de Medicina (NLM).
www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=Omim.

PubMed

Acesso gratuito da Biblioteca Nacional de Medicina dos EUA ao banco de dados Medline. Contém vasta coleção de informações médicas publicadas em revistas científicas e médicas.
www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi.

Institutos Nacionais de Saúde

Os Institutos Nacionais de Saúde são a principal organização de pesquisa médica dos EUA. Sua missão é a busca do conhecimento básico sobre a natureza e o comportamento dos sistemas vivos, bem como a aplicação desse conhecimento para prolongar a vida e reduzir o ônus da doença e da incapacidade. As informações mais recentes sobre pesquisa científica, terapias medicamentosas e estudos clínicos podem ser acessadas por meio do site da organização.
www.nih.gov.

BIOMARIN Nota sobre privacidade || Mapa do site