Você já viu alguém com Maroteaux-Lamy?

Maroteaux-Lamy (MPS VI) — uma doença progressiva,
devastadora e subdiagnosticada
Este site dedica-se a aumentar a conscientização sobre a síndrome de Maroteaux-Lamy, ou mucopolissacaridose tipo VI (MPS VI), facilitar seu diagnóstico precoce e preciso, bem como fornecer acesso a recursos que ajudarão a desenvolver o tratamento dessa doença em todas as disciplinas pertinentes.
A MPS VI é uma doença rara e complexa que tem um forte impacto nos afetados por ela. A natureza progressiva e heterogênea da MPS VI exige crescente conscientização e diagnóstico precoce, uma vez que pesquisas avançadas disponibilizaram estratégias de tratamento inovadoras1.
- Wilcox WR. Lysosomal storage disorders: the need for better pediatric recognition and comprehensive care. J Pediatr. 2004;144(5 Suppl):S3-S14. Revisão.
- Swiedler SJ, Beck M, Bajbouj M, et al. Threshold effect of urinary glycosaminoglycans and the walk
test as indicators of disease progression in a survey of subjects with mucopolysaccharidosis VI (Maroteaux-Lamy syndrome). Am J Med Genet. No prelo.
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