Otros grupos de apoyo para enfermedades genéticas y poco comunes
Estados Unidos 
Hide & Seek Foundation (Fundación "Las Escondidas”)
Una fundación no lucrativa creada por padres, científicos, líderes de negocios y filántropos, con el fin de incrementar dramáticamente el financiamiento para la investigación de la enfermedad lisosómica.
http://www.hideandseek.org/home.html
MUMS, Parent-to-Parent Matching (MUMS, Conexión entre padres)
MUMS es una Red Nacional de Padres, cuya misión es ayudar a los padres que tienen niños con cualquier diagnóstico poco común a ponerse en contacto con otros padres de niños que tienen la misma enfermedad o una similar. Se conecta a los padres de acuerdo con la edad, la ubicación geográfica y la gravedad de los síntomas. La organización también tiene un boletín informativo.
http://www.netnet.net/mums/whatis.htm
National Organization for Rare Disorders (Organización Nacional para Enfermedades Poco Comunes) (NORD, por sus siglas en inglés)
La National Organization for Rare Disorders es la federación de organizaciones voluntarias de salud dedicada a ayudar a las personas que tienen enfermedades “huérfanas” poco comunes y a asistir a las organizaciones que les brindan servicios. NORD está dedicada a la identificación, el tratamiento y la cura de enfermedades poco comunes, mediante programas de educación, defensa, investigación y servicios.
http://www.rarediseases.org
The Genetic Alliance (La Alianza Genética) (anteriormente Alliance of Genetic Support Groups – AGSG [Alianza de Grupos de Apoyo para Enfermedades Genéticas])
Dedicada a ayudar a individuos y familias que tienen enfermedades genéticas. El sitio ofrece publicaciones, listas de actividades y apoyo.
http://www.geneticalliance.org
Reino Unido 
Contact a Family (Póngase en contacto con una familia)
Para familias con niños discapacitados.
http://www.cafamily.org.uk/
Genetic Interest Group (G.I.G.) (Grupo de Interés para Enfermedades Genéticas)
El Genetic Interest Group (GIG) es una alianza nacional de organizaciones de pacientes formada por más de 130 instituciones de caridad, las cuales brindan apoyo a niños, familias e individuos que están afectados por enfermedades genéticas.
http://www.gig.org.uk/
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