Recursos adicionales para enfrentar los desafíos de la MPS VI
¿Está buscando más recursos sobre la MPS VI? En ésta y en las otras páginas de esta sección encontrará organizaciones y recursos informativos sobre una amplia gama de necesidades relacionadas con la MPS.
¿Está buscando a alguien que entienda los desafíos que representa vivir con MPS, con quien pueda intercambiar ideas sobre cómo sobrellevar la enfermedad de una manera creativa?
 |
La MPS Society ofrece una lista de personas que tienen distintas formas de MPS, y de padres de niños con MPS que están dispuestos a responder preguntas y charlar sobre la MPS. |
 |
NORD (National Organization for Rare Disorders) (Organización Nacional para Enfermedades Poco Comunes) también ofrece un programa para establecer contactos: las personas que tienen enfermedades poco comunes como la MPS, pueden registrarse y pedir que se las comunique con otra persona que esté afectada por la misma enfermedad. |
 |
Conéctese al primer sitio en Internet completamente dedicado a la comunidad de MPS VI y conozca a otras personas con MPS VI, cuente su historia o busque notas por tema. ¡Todo en un solo lugar! Regístrese en www.mpsvi.net |
|