Conéctese con la Comunidad de Maroteaux-Lamy (MPS VI): Fuentes
de apoyo

Cuando usted o un ser querido se enfrentan a una enfermedad poco común como el síndrome de Maroteaux-Lamy (MPS VI), es importante saber que hay una comunidad vibrante a la que puede acudir para obtener apoyo o información, o para cualquier otra necesidad que pueda tener. Hemos recopilado una lista de organizaciones que ofrecen apoyo, información o servicios a familias e individuos afectados por MPS VI. Entre los servicios que ofrecen estas organizaciones se incluyen:

• Grupos formales de apoyo
• Actividades locales y nacionales que reúnen a personas afectadas por MPS
• Comunidades de "chat” en Internet
• Apoyo telefónico y líneas de información
• Servicios que conectan a las familias con fuentes de apoyo financiadas por el gobierno
• Apoyo económico directo en caso de necesidad importante

Puede encontrar la lista completa de organizaciones en la página Web que figura en Recursos.

Haga clic aquí para conectarse con la comunidad de MPS VI.