Otros grupos de apoyo para enfermedades genéticas y raras
Contact a Family (Póngase en contacto con una familia)
Para familias con niños discapacitados
http://www.cafamily.org.uk/
Genetic Interest Group (G.I.G.) (Grupo de Interés para Enfermedades Genéticas)
El Genetic Interest Group (GIG) es una alianza nacional de organizaciones de pacientes con una afiliación de más de 130 instituciones benéficas que apoyan a los niños, familias e individuos afectados por trastornos genéticos
http://www.gig.org.uk/
Hide & Seek Foundation (Fundación “Las Escondidas”)
Es una fundación no lucrativa creada por padres, científicos, líderes de negocios y filántropos, con el fin de aumentar significativamente los fondos para la investigación de las enfermedades lisosómicas
http://www.hideandseek.org/home.html
MUMS, Parent-to-Parent Matching (Conexión entre padres)
MUMS es una red nacional de padres, cuya misión es ayudar a los padres de niños diagnosticados con una enfermedad rara a conectarse con otros padres de niños que padecen la misma enfermedad o una similar. Las conexiones se realizan conforme a la edad, ubicación geográfica, sexo y gravedad de los síntomas. La organización también publica un boletín.
http://www.netnet.net/mums/whatis.htm
National Organization for Rare Disorders (Organización Nacional para Enfermedades Raras) (NORD, por sus siglas en inglés)
La National Organization for Rare Disorders es la federación de organizaciones de salud voluntarias dedicadas a ayudar a las personas con enfermedades raras “huérfanas” y ayudar a las organizaciones que les prestan servicios. NORD está comprometida con la identificación, tratamiento y cura de enfermedades raras a través de programas educativos, promoción, investigación y servicios
http://www.rarediseases.org
The Genetic Alliance (La Alianza Genética) (anteriormente Alliance of Genetic Support Groups – AGSG [Alianza de Grupos de Apoyo para Enfermedades Genéticas])
Dedicada a ayudar a las personas y familias con enfermedades genéticas. El sitio proporciona publicaciones, listas de actividades y apoyo.
http://www.geneticalliance.org
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