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Información sobre los trastornos por almacenamiento lisosómico y las enfermedades de MPS

Australia

Lysosomal Diseases Australia (Enfermedades Lisosómicas de Australia)

Lysosomal Diseases Australia (LDA, por sus siglas en inglés) es una organización coordinadora en el nivel nacional constituida para representar los intereses de las personas afectadas por trastornos por almacenamiento lisosómico, incluidos sus familiares y los profesionales médicos, a fin de obtener el máximo provecho de los recursos disponibles para servicios de apoyo, tratamiento e investigación.
www.lda.org.au

Europa

European Organisation for Rare Diseases (Organización Europea para Enfermedades Raras) (EURORDIS, por sus siglas en inglés)

La European Organisation for Rare Diseases, EURORDIS, es una alianza orientada a los pacientes de organizaciones de pacientes y personas activas en el campo de las enfermedades raras.

La misión de la EURODIS es construir una comunidad paneuropea sólida integrada por organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, a fin de ser su voz en Europa, y luchar, de forma directa e indirecta, contra el impacto que tienen en su vida las enfermedades raras.
www.eurordis.org

European Platform for Patients' Organisations, Science and Industry (Plataforma Europea para Organizaciones de Pacientes, la Ciencia y la Industria) (EPPOSI, por sus siglas en inglés)

La European Platform for Patients' Organisations, Science and Industry (EPPOSI) es una sociedad de la UE dirigida por pacientes formada en 1994 entre industriales, científicos y pacientes para el intercambio de información y la discusión de políticas de atención de la salud en los seres humanos pertenecientes a la UE.

La misión principal de la EPPOSI es establecer una fuerte alianza europea entre las organizaciones de pacientes, científicos académicos, incluidos los clínicos, y la industria, trabajando en conjunto para la creación de políticas de asistencia médica enfocadas en el tratamiento y prevención de enfermedades graves.
www.epposi.org

National Information Center for Metabolic Disease (Centro Nacional de Información para las Enfermedades Metabólicas) (CLIMB, por sus siglas en inglés)

Es la única organización del Reino Unido dedicada a proporcionar información y apoyo sobre todas las enfermedades metabólicas a niños, adultos, familias y profesionales.
http://www.climb.org.uk

EE.UU.

Global Organisation for Lysosomal Diseases (Organización Mundial para las Enfermedades Lisosómicas) (GOLD, por sus siglas en inglés)

GOLD, la Global Organisation for Lysosomal Diseases, es una colaboración internacional de asociaciones científicas y médicas, grupos de pacientes y organizaciones comerciales dedicada a mejorar la vida de todos los pacientes que padecen una enfermedad lisosómica.
http://www.goldinfo.org/

Oficina de Enfermedades Raras en los National Institutes of Health (Institutos Nacionales para la Salud)

Este sitio en Internet se centra en los pacientes, en brindar información general y en los grupos de apoyo.
http://rarediseases.info.nih.gov

Online Mendelian Inheritance in Man (Versión en línea de la Herencia Mendeliana en el Hombre) (OMIM, por sus siglas en inglés)

Es una base de datos que ofrece un catálogo de los genes humanos y los trastornos genéticos, creada y editada en Johns Hopkins University Medical School y desarrollada para Internet por el National Center for Biotechnology Information (Centro Nacional de Información Biotecnológica) (NCBI, por sus siglas en inglés) y la National Library of Medicine (Biblioteca Nacional de Medicina) (NLM, por sus siglas en inglés).
www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=Omim

PubMed

Acceso gratuito a la U.S. National Library of Medicine's a la base de datos MEDLINE. Ésta contiene una extensa colección de información médica publicada en revistas científicas y médicas.
www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi

Los National Institutes of Health

Los National Institutes of Health es la organización de investigación médica de mayor importancia de los Estados Unidos de Norteamérica. Su misión es la persecución del conocimiento esencial acerca de la naturaleza y comportamiento de los sistemas vivos y la aplicación de dicho conocimiento para prolongar la vida y reducir la carga que imponen las enfermedades y la discapacidad. Se puede tener acceso a la información más reciente sobre investigación científica, terapia farmacológica y estudios clínicos a través del sitio en Internet de la organización.
www.nih.gov

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