进入马-拉综合征 (MPS VI) 社区：支持 资源

如果您或亲人面临马-拉综合征 (MPS VI) 这样罕见的疾病，您需要知道 有一个充满活力的社区，您可从这里获得支持、信息或任何可能的需求。 我们汇集了向 MPS VI 患者和患者家族提供支持、信息 和服务的组织名单。这些组织提供的服务包括：

• 正式支持团体
• 组织 MPS 患者参加地方和国家活动
• 网络聊天社区
• 支持和信息热线
• 将政府资助的资源用于患者家庭
• 在需要大量援助的情况下提供直接资金支持

这些组织的完整名单请参见 资源 页面。

单击此处 ，进入 MPS VI 社区。